De Wekker

klik eeh uuh hmh en de eerste tonen van Majesty (Deliriuos) galmen door mijn kamer. Het is 7u hmm opstaan! Ik blijf nog even liggen, maar dan moet ik er toch echt uit. Na lange tijd niet of zelden met de wekker zijn op gestaan moest ik er gister aan geloven. Nou ja ik wilde zelf weer naar school. *Ik kan natuurlijk niet gaan maar wanneer moet ik dan gaan en dan heb je toch weer het zelfde!* Eigenlijk viel het best mee, ging makkelijker dan ik had gedacht. Ik was dus ook ruim op tijd klaar. (Ik kon zelf nog even achter de pc duiken om te kijken hoe laat de bus nu eigenlijk terug gaat van school naar het station)
Vol goede moed stap ik naar de bus halte waar ik nu ook te vroeg ben maar ja ik neem het vandaag maar ruim. Eindelijk op school aangekomen, van station gehaald door de man van een klasgenoot heel erg aardig van hun :), is iedereen blij mij weer te zien. En je krijgt de nodige vragen, hoe gaat het? laat eens kijken? ik vind het echt jammer van je haar!!
We hadden niet zulke drukke lessen. Supervisie daar zitten we met zessen in een groepje + lerares. *pauze* Volgende les... deze les hadden we een project en werd er weer in groepje gewerkt. We moeten een Unit op zetten voor Jong Dementerende (kleinschalig wonen).

Terug met de bus had ik nog geluk, omdat de bus naar Spakenburg te laat was. huh noem je dat geluk?? ja want ik moest eigenlijk wachten want hij zou net weg zijn als ik op station aan zou komen, maar nu moest die dus nog komen. :D

Moe was ik wel maar het is goed gegaan!!

Na school ging ik even naar de dokter om mijn HB-gehalte te prikken 8.2 was die nu, 1 puntje lager als ik normaal heb maar het is weer helemaal goed!! :)

Vanochten het zelfde liedje nu was het 8u. maar ook iets moeilijker. Vandaag ging ik even naar mijn stage daar even koffie drinken. Willemieke ging mee, voor als het teveel was om terug te rijden. Het was wel weer leuk om even naar mijn stage te gaan, heb ook nog een verhaaltje voor gelezen. Na een uurtje zijn we weer huiswaarts gegaan. Ik heb terug ook gereden en dat ging goed *wow ik kan meer dan ik dacht!*
maandag voor halve dagen beginnen op mijn stage (loop stage bij Bartiméus) ik heb er wel weer zin in...

mijn dagen in Uw boek geschreven

zondag was ik weer naar de kerk gegaan, het eerste psalm die we zongen was 139: 7 :

Uw eigen hand heeft mij gebouwd

daar waar geen mens het ooit aanschouwt.

Uw oog nam mijn gebeente waar,

mijn aanvang was U openbaar.

Zelfs had U reeds voor ik ging leven,

mijn dagen in Uw boek geschreven.

Hoe vaak heb ik deze psalm al gezongen? Woorden die je zo zingt, maar nu drongen ze weer tot mij door! Zijn oog nam mijn gebeente waar, mijn aanvang was Hem openbaar. Hij wist al hoe ik zou zijn nog voor ik geboren was! Ik dacht: "Hij heeft mij zo gemaakt, Hij vindt mijn leven waard! hoe ik ook ben!"
Alles wat ik nu doe alles wat ik nog ga doen is al bekent! In het boekje wat ik lees: "De DroomGever" las ik dit gister ook! Daar gaat het over je droom die uniek is en belangrijk, maar eigenlijk is heel je leven uniek en belangrijk.

Vissen

Gisteren heb ik ze dan toch gekocht. De verkoper had er een mooi pakketje van gemaakt. Een aquarium, vissen, steentjes, fliter, plantjes en visvoer.

Ik had twee vissen gehad en als ze binnen nu en 3 maanden dood zouden gaan zou ik nieuwe krijgen.

Vanochtend keek ik in het aquarium en zag ik maar één vis...
Ik heb toch echt twee vissen erin gedaan waar is die andere? Misschien tussen de plantjes?
...ik bewoog het plantje iets maar nee hoor! Géén vis...
hmm dan moet die er uit zijn gesprongen, tja sommige vissen denken dat ze een dolfijn zijn, zoals de vis van mijn moeder die is al 3x uit de kom gesprongen maar hij leeft nog steeds. Maar ik zag de vis ook niet op tafel liggen en ook niet op de grond. Hij moest dus wel in mijn tas zijn gekomen... en ja hoor daar lag hij. Best zielig eigenlijk, eerst verhuizen wat al stressfull is en dan ga je binnen een dag dood, tja hij is er natuurlijk zelf uitgesprongen maar toch...

Ik ben wel even terug gegaan naar de winkel, ik heb ook een nieuwe gehad, ik heb het eerlijk gezegd dat hij er zelf uit is gesprongen. Ik kreeg toch een nieuwe omdat ik eerlijk was. Eerlijkheid duurt toch het langst!

Nou ik hoop dat het nu wel goed blijft gaan en dat ik over een tijdje nog wat vriendjes en vriendinnetjes voor ze erbij kan kopen.

Lopen in de Polder

Van de week 2 keer in de polder gelopen. Samen met Kim, of alleen een stukje fietsen. Lekker genieten van het weer, de natuur. Vaak let je niet zo op wat er om je heen gebeurd. En dan zie je ineens een eend, ja een dood gewone eend. Ik keek eens goed, wat heeft hij nou in zijn bek zitten...
een kikker? ...Kim en ik bleven staan kijken wat er gebeurde. Er gebeurde opdat moment zoveel!! Kijk op Kim haar site www.viswife.tk , zij heeft er een mooie verwoording bij gemaakt.

Jammer dat het dit weekend weer minder mooi weer wordt, als je nu naar buiten kijkt is alles grauw. De zon kleurt alles veel mooier! Natuurlijk gebeuren er ook nu allerlei dingen in de natuur! vanochtend zag ik Meerkoetjes die weer een nestje gaan maken, en ik hoorde dat er ergens in het dorp al jonge eendjes zijn?! ook de vogeltjes zie je druk bezig!

Waar leef jij voor?

dit is een stukje wat ik in het boekje doelgericht leven las. Ik heb de tekst op de foto geplakt, waarom ik deze foto heb uit gekozen weet ik niet meer? waarschijnlijk omdat je vanuit hier de baai uit kan kijken naar zee.

als je op de foto klikt krijg je hem vergroot en kan je het lezen..

Zo Vrolijk!!

De zon schijnt! das zo lekker! vanmiddag heb ik heerlijk gelopen met Kim, helemaal rond de polder best een eind. Helemaal omdat ik eingelijk nooit loop (op het stukje naar de bus na dan) toen ik in het VUmc stage liep, liep ik ook wel van het station naar het ziekenhuis en weer terug dat was z'n 15 min. oja en ik loop ook weleens van het station naar school das 20 min. maar goed dit was bijna een uur lopen! We moesten natuurlijk nog een beetje rustig aan doen. Omdat ik nog niet zover heb gelopen. Maar het is gelukt en ik was geen eens moe erna :D. Dat betekend dus dat ik vooruit gang boek, of het ligt aan het mooie weer!

Ik was daarna mijn bed aan het opmaken (verschonen), met een lekker vrolijk frisse dekbed, toen werd ik zo vrolijk. Ik krijg echt zin in de lente, dat is het al eigenlijk, ik hoop alleen dat het echt doorzet!

Vrolijk dekbed

Zonsondergang zondag 11 maart vanuit mijn kamer

Weer naar het dorp

Vandaag ben ik weer naar het dorp geweest, ik wilde met iemand gaan, maar ze konden allemaal niet. Ik ben toen maar alleen gegaan. Ik wilde gewoon even naar het dorp. Het is alweer 4 weken geleden dat ik daar ben geweest. Meestal veranderd er niet zoveel, maar nu waren er toch wat dingen veranderd. Boerderij weggehaald, in de Noorderkerk zijn ze aan het verbouwen (dit zag ik van buiten omdat de deuren open stonden en die normaal dicht zijn). Er was een winkel aan het verbouwen en er was een winkel bij gekomen (daar ben ik niet in geweest nu, misschien zaterdag aangezien ik wat vergeten was te kopen).
Het was de eerste keer na mijn operatie, ik ben op de fiets gegaan omdat ik dat zelf altijd prettiger vind, je kan dan je fiets steeds mee nemen naar de winkel toe.
Even een uurtje, even lekker eruit en het weer was ook heerlijk!

Ik was ook even naar de dieren winkel gegaan, ik wil een vissenkom gaan kopen nou ja kom? Eigenlijk een aquarium een kleintje dan he! Aangezien mijn vissen steeds dood gaan :s nu heb ik ook een beetje een kleine kom :(
Ik moet ook altijd even langs al die mooie vissen. Er waren zelfs 3 logé vissen die aan het logeren waren. Als ik al die mooie vissen bekijk waar ik echt lang naar kan kijken, hoe ze zwemmen, hoe ze kweet niet hoe lang stil liggen op de zelfde plek denk ik: “ooit ga ik op een mooi plekje duiken”. Ik heb één keer eerder gedoken maar dat was op een niet zo heel mooi plekje.

En misschien neem ik later toch nog wel een aquarium, maar dan hoop ik wel dat de vissen niet steeds dood gaan en dat alles goed in balans blijft. Want anders is het zeker een dure hobby!

Zo dat heb ik dan ook weer gedaan, elke keer kijken wat ik kan. Het gaat gelukkig ook elke dag beter.

Het Wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht

Dat boek ben ik voor school aan het lezen, het is een boek wat we mochten lezen vorig jaar, dit jaar stond die op de boekenlijst. Maar volgens mij doen we er verder niet zoveel mee. Een soort verplicht vrijwillig boek dus ;)

Maar goed. Het gaat over Christopher hij is 15 jaar en heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Geschreven door Mark Haddon. Maar het is vanuit de jongen geschreven, dus in de ik vorm. Het is wel interessant om te lezen, omdat het net lijkt of een autist het schrijft, soms ook wel lastig daardoor, hij beschrijft soms dingen waarvan wij denken: “is dat belangrijk”. Christopher houdt bijvoorbeeld niet van de kleuren geel of bruin, dus eet hij ook niet dingen die geel of bruin zijn en dat beschrijft hij ook en waarom. Hij onthoudt mensen niet aan hun gezicht want zoals hij dat zelf beschrijft houdt hij niet van gezichten. Hij onthoudt ze aan kenmerken waarvan wij misschien wel zouden zeggen: “hoe kom je erop?” bijvoorbeeld schoenen. Hij is wel heel slim en goed in wiskunde.
Het geeft wel een goed beeld hoe zo iemand denkt en waarom die doet zoals die doet. Ook al begrijp je dat soms niet. In het boek wordt een hond vermoord en Christopher gaat op zoek naar de moordenaar. Zo begint het boek dan ook. Ik ben nu zo half verwegen. Ik ben wel benieuwd naar hoe het afloopt.
Het is een beetje moeilijk om het boek nu helemaal uit te leggen omdat ik het dus nog niet uit heb, en ook omdat het op een bepaalde manier is geschreven waardoor het lastig is om het goed uit te leggen.

Daarna ga ik het boek Droomgever lezen die heb ik gehad, omdat ik geopereerd was en ook nog voor mijn verjaardag. Een heel ander soort boek, maar daar ben ik ook heel benieuwd naar.

Opstap met Kim

Gister was ik even met Kim mee geweest naar Putten. We gingen even wat ophalen daar. Voor de grote dag in haar leven! Over nu precies een half jaar hebben we daarom feest. Wat zou ik dan aan het doen zijn?...

Het is echt midden in de middle of no ware! we hebben een mooie toeristische routte afgelegd. Ik zou hierover maar niet te veel in details treden. Ik reed overigens voor de eerste keer met Kim mee in de auto, Kim je hebt goed gereden hoor!!!

Nou toen we eingelijk op de boerderij waren geariveerd en daar na even gewacht te hebben, werden geholpen. En van het een komt het ander zoals je weet...
Op een gegeven moment waren we aan het praten over mijn operatie en wat ik heb. Zegt die vrouw (sorry maar ik ben de naam vergeten) : "jij bent mooi door je karakter!" ze zei dat ze dat de vorige keer al was opgevallen en dat ze dat toen al wilde zeggen. Das toch een mooi compliment!

Langzaam ga ik weer kijken wat ik wel en niet kan maar ik heb gister wel gemerkt, dat ik na z'n middagje toch wel nog moe ben :S

verandering

Door een foute instelling kon niet iedereen op mijn blogs reageren Berry zei dit tegen mij. Ik heb het nu veranderd iedereen kan nu reageren.
Ook heb ik wat veranderd in het linker vak, wat links over de ziekte van Von Recklinghausen neer gezet! voor als mensen nog meer willen weten hier over.

Toevallig kwam een lotgenoot op mijn site terecht toen hij wat aan het zoeken was over dit onderwerp. Dat was wel leuk. Krijg je toch nog weer andere kontacten :D.
Als mensen hier toevallig op komen, zet maar gerust een reactie neer nu kan het weer.

Ziekte van Von Recklinghausen

beter bekend als Neurofibromatose.

Dat is wat ik heb. Ik denk dat niet iereen die hier komt, weet wat ik heb?! Daarom wil ik dat ook even uitleggen.

Neuro = Zenuw

fibroom = gezwel

dus eigenlijk zijn het kleine gezwelletjes die bij de zenuwen groeien. Je hebt daarin nog verschillende type's en ik heb NF1.

Bij mij groeit er een gezwel bij mijn oogzenuw van daar dat mijn ene oog niet helemaal open staat. Af en toe moet ik daar dus aan geopereerd worden (dat wil ik zelf ook) dat is dus laatst gebeurd.

Ik wil hier maar niet een te lang medisch verhaal neerzetten als je meer wil weten kan je altijd even naar de site van de vereniging gaan:
http://www.neurofibromatose.nl/

ook kan je op google zoeken onder Neurofibromatose bij afbeelding daar wil ik wel een waarschuwinng bij geven dat de beelden ERG SCHOKKEND kunnen zijn!!
Ook wil ik dan nog zeggen dat ik tot nu toe dit niet zo erg heb maar je weet nooit hoe het loopt.

Maar ik heb geaccepteerd wat ik heb en tuurlijk er zijn altijd moeilijk dingen, maar ik vertrouw op God dat Hij mij helpt en dat doet Hij ook en Hij zal ook altijd voor mij zorgen en helpen!

Hechtingen zijn eruit!

Maandag zijn de hechtingen eruit gehaald, ik had dit al eerder willen schrijven maar of ik had geen zin of het kon op dat moment niet. Maar nu kan ik nog wat meer vertellen.
Nou de hechtingen zijn er dus uit. Wel lekker nu trekt het niet meer zo erg! Van de week had ik twee keer over dat ik nog een hechting uit mijn haar haalde. Raar hoor haal je opeens z'n blauw draadje uit je haar! t is dat je weet wat het is maar anders....

Ik kan nu gelukkig ook weer normaal mijn haar wassen dat is wel lekker, alleen blijven er nog bloedstolsels in mijn haar hoofdhuis zitten das niet zo leuk maar dat gaat ook wel over.

Het gaat gelukkig elke dag vooruit, alleen mijn bloeddruk blijft laag. Maar eigenlijk voel ik mijn duizelig als ik ga liggen dus ga ik maar niet liggen. Ik ga nu weer proberen voor school wat te doen. En af en toe een rondje lopen. Zoals vanmiddag ook gezellig met Kim het is nog niet ver maar wel lekker en even gezellig bij kletsen. Nu is het lekker weekend. Morgen komen er wat vriendinnen en zondag komt waarschijnlijk ook een vriendin. Verder gewoon lekker weekend houden. Ik hoop alleen dat het een beetje mooi weer is, zoals vandaag!! Dan wordt het vast een leuk weekend!