Weer naar het dorp

Vandaag ben ik weer naar het dorp geweest, ik wilde met iemand gaan, maar ze konden allemaal niet. Ik ben toen maar alleen gegaan. Ik wilde gewoon even naar het dorp. Het is alweer 4 weken geleden dat ik daar ben geweest. Meestal veranderd er niet zoveel, maar nu waren er toch wat dingen veranderd. Boerderij weggehaald, in de Noorderkerk zijn ze aan het verbouwen (dit zag ik van buiten omdat de deuren open stonden en die normaal dicht zijn). Er was een winkel aan het verbouwen en er was een winkel bij gekomen (daar ben ik niet in geweest nu, misschien zaterdag aangezien ik wat vergeten was te kopen).
Het was de eerste keer na mijn operatie, ik ben op de fiets gegaan omdat ik dat zelf altijd prettiger vind, je kan dan je fiets steeds mee nemen naar de winkel toe.
Even een uurtje, even lekker eruit en het weer was ook heerlijk!

Ik was ook even naar de dieren winkel gegaan, ik wil een vissenkom gaan kopen nou ja kom? Eigenlijk een aquarium een kleintje dan he! Aangezien mijn vissen steeds dood gaan :s nu heb ik ook een beetje een kleine kom :(
Ik moet ook altijd even langs al die mooie vissen. Er waren zelfs 3 logé vissen die aan het logeren waren. Als ik al die mooie vissen bekijk waar ik echt lang naar kan kijken, hoe ze zwemmen, hoe ze kweet niet hoe lang stil liggen op de zelfde plek denk ik: “ooit ga ik op een mooi plekje duiken”. Ik heb één keer eerder gedoken maar dat was op een niet zo heel mooi plekje.

En misschien neem ik later toch nog wel een aquarium, maar dan hoop ik wel dat de vissen niet steeds dood gaan en dat alles goed in balans blijft. Want anders is het zeker een dure hobby!

Zo dat heb ik dan ook weer gedaan, elke keer kijken wat ik kan. Het gaat gelukkig ook elke dag beter.

Het Wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht

Dat boek ben ik voor school aan het lezen, het is een boek wat we mochten lezen vorig jaar, dit jaar stond die op de boekenlijst. Maar volgens mij doen we er verder niet zoveel mee. Een soort verplicht vrijwillig boek dus ;)

Maar goed. Het gaat over Christopher hij is 15 jaar en heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Geschreven door Mark Haddon. Maar het is vanuit de jongen geschreven, dus in de ik vorm. Het is wel interessant om te lezen, omdat het net lijkt of een autist het schrijft, soms ook wel lastig daardoor, hij beschrijft soms dingen waarvan wij denken: “is dat belangrijk”. Christopher houdt bijvoorbeeld niet van de kleuren geel of bruin, dus eet hij ook niet dingen die geel of bruin zijn en dat beschrijft hij ook en waarom. Hij onthoudt mensen niet aan hun gezicht want zoals hij dat zelf beschrijft houdt hij niet van gezichten. Hij onthoudt ze aan kenmerken waarvan wij misschien wel zouden zeggen: “hoe kom je erop?” bijvoorbeeld schoenen. Hij is wel heel slim en goed in wiskunde.
Het geeft wel een goed beeld hoe zo iemand denkt en waarom die doet zoals die doet. Ook al begrijp je dat soms niet. In het boek wordt een hond vermoord en Christopher gaat op zoek naar de moordenaar. Zo begint het boek dan ook. Ik ben nu zo half verwegen. Ik ben wel benieuwd naar hoe het afloopt.
Het is een beetje moeilijk om het boek nu helemaal uit te leggen omdat ik het dus nog niet uit heb, en ook omdat het op een bepaalde manier is geschreven waardoor het lastig is om het goed uit te leggen.

Daarna ga ik het boek Droomgever lezen die heb ik gehad, omdat ik geopereerd was en ook nog voor mijn verjaardag. Een heel ander soort boek, maar daar ben ik ook heel benieuwd naar.

Opstap met Kim

Gister was ik even met Kim mee geweest naar Putten. We gingen even wat ophalen daar. Voor de grote dag in haar leven! Over nu precies een half jaar hebben we daarom feest. Wat zou ik dan aan het doen zijn?...

Het is echt midden in de middle of no ware! we hebben een mooie toeristische routte afgelegd. Ik zou hierover maar niet te veel in details treden. Ik reed overigens voor de eerste keer met Kim mee in de auto, Kim je hebt goed gereden hoor!!!

Nou toen we eingelijk op de boerderij waren geariveerd en daar na even gewacht te hebben, werden geholpen. En van het een komt het ander zoals je weet...
Op een gegeven moment waren we aan het praten over mijn operatie en wat ik heb. Zegt die vrouw (sorry maar ik ben de naam vergeten) : "jij bent mooi door je karakter!" ze zei dat ze dat de vorige keer al was opgevallen en dat ze dat toen al wilde zeggen. Das toch een mooi compliment!

Langzaam ga ik weer kijken wat ik wel en niet kan maar ik heb gister wel gemerkt, dat ik na z'n middagje toch wel nog moe ben :S

verandering

Door een foute instelling kon niet iedereen op mijn blogs reageren Berry zei dit tegen mij. Ik heb het nu veranderd iedereen kan nu reageren.
Ook heb ik wat veranderd in het linker vak, wat links over de ziekte van Von Recklinghausen neer gezet! voor als mensen nog meer willen weten hier over.

Toevallig kwam een lotgenoot op mijn site terecht toen hij wat aan het zoeken was over dit onderwerp. Dat was wel leuk. Krijg je toch nog weer andere kontacten :D.
Als mensen hier toevallig op komen, zet maar gerust een reactie neer nu kan het weer.

Ziekte van Von Recklinghausen

beter bekend als Neurofibromatose.

Dat is wat ik heb. Ik denk dat niet iereen die hier komt, weet wat ik heb?! Daarom wil ik dat ook even uitleggen.

Neuro = Zenuw

fibroom = gezwel

dus eigenlijk zijn het kleine gezwelletjes die bij de zenuwen groeien. Je hebt daarin nog verschillende type's en ik heb NF1.

Bij mij groeit er een gezwel bij mijn oogzenuw van daar dat mijn ene oog niet helemaal open staat. Af en toe moet ik daar dus aan geopereerd worden (dat wil ik zelf ook) dat is dus laatst gebeurd.

Ik wil hier maar niet een te lang medisch verhaal neerzetten als je meer wil weten kan je altijd even naar de site van de vereniging gaan:
http://www.neurofibromatose.nl/

ook kan je op google zoeken onder Neurofibromatose bij afbeelding daar wil ik wel een waarschuwinng bij geven dat de beelden ERG SCHOKKEND kunnen zijn!!
Ook wil ik dan nog zeggen dat ik tot nu toe dit niet zo erg heb maar je weet nooit hoe het loopt.

Maar ik heb geaccepteerd wat ik heb en tuurlijk er zijn altijd moeilijk dingen, maar ik vertrouw op God dat Hij mij helpt en dat doet Hij ook en Hij zal ook altijd voor mij zorgen en helpen!

Hechtingen zijn eruit!

Maandag zijn de hechtingen eruit gehaald, ik had dit al eerder willen schrijven maar of ik had geen zin of het kon op dat moment niet. Maar nu kan ik nog wat meer vertellen.
Nou de hechtingen zijn er dus uit. Wel lekker nu trekt het niet meer zo erg! Van de week had ik twee keer over dat ik nog een hechting uit mijn haar haalde. Raar hoor haal je opeens z'n blauw draadje uit je haar! t is dat je weet wat het is maar anders....

Ik kan nu gelukkig ook weer normaal mijn haar wassen dat is wel lekker, alleen blijven er nog bloedstolsels in mijn haar hoofdhuis zitten das niet zo leuk maar dat gaat ook wel over.

Het gaat gelukkig elke dag vooruit, alleen mijn bloeddruk blijft laag. Maar eigenlijk voel ik mijn duizelig als ik ga liggen dus ga ik maar niet liggen. Ik ga nu weer proberen voor school wat te doen. En af en toe een rondje lopen. Zoals vanmiddag ook gezellig met Kim het is nog niet ver maar wel lekker en even gezellig bij kletsen. Nu is het lekker weekend. Morgen komen er wat vriendinnen en zondag komt waarschijnlijk ook een vriendin. Verder gewoon lekker weekend houden. Ik hoop alleen dat het een beetje mooi weer is, zoals vandaag!! Dan wordt het vast een leuk weekend!

Operatie

nou ik zal even een stukje schrijven over hoe het gegaan is...

woensdag 14 februari moest ik dus worden geopereerd. Ik begin vanaf het moment dat ik naar de operatiekamer wordt gereden, daarmee sla ik wel een stuk over maar das niet zo erg boeiend.

Ik lig dus te wachten tot ze mij komen halen...

..dan komen ze 2 mensen (een man en een vrouw) in groene pakjes ik word naar ok1 gebracht. Daar krijg ik zelf ook een groen haarkapje op die man zegt tegen niet dat het veel zin heeft want we dan hem zo toch weer af, maar iedereen moet hier nou eenmaal een haarkapje op.

Ik klim op de operatietafel en gelijk word mijn bloeddruk gemeten en word er een trekband om mn arm getrokken, om een ader te vinden waar ze in kunnen prikken. hmm 2 keer mis die annestisist baalt behoorlijk ik zeg maar tegen hem maakt niet uit hoor het lukt bijna nooit, ondertussen baal ik natuurlijk wel. Dan komt er een andere man binnen die probeert mij aan de andere kant te prikken... gelukkig voor mij nu wel goed.

De man die mij verkeerd prikte zei: "nu voel je, je zo slaperig worden" ik zei: "dat ik nog niks voelde" maar een moment later toch en vanaf dat moment weet ik niks meer.....

... ik wordt wakker.. waar ben ik? ik moet wakker worden maar dat lukt mij niet?! ik moet er af! en ik val weer in slaap.... dan besef ik dat ik in het ziekenhuis lig. (zoiets waren mijn eerste gedachten) Die avond nacht hebben voor mij een eeuwigheid geduurt waarin ik dan wakker was dan weer sliep of zo half wakker was, je kent dat wel dat je slaapt maar je hoort alles om je heen je beseft waar je bent of maar half. Je wilt wakker worden maar dat lukt je niet je wil wat zeggen maar dat lukt ook niet.

Ik had echt dorst maar ik mocht niks drinken nog af en toe maakte ze mijn lippen nat en stiekem dronk ik dan daarvan.

Toen ik van de medium care naar de afdeling werd gebracht was het inmiddels al half 11 's avonds, ik wilde dat ritje bewust mee maken gelukkig lukte mij dat ook.

De volgende dag heb ik ook meer geslapen dan dat ik wakker was, of weer half slapend half wakker. Ik was bijvoorbeeld beschuit aan het eten nou ik weet niet hoelang ik daarover heb gedaan maar onder tussen viel ik steeds in slaap.

Toen kwam er zn vrouw van het Lab, tijdens de operatie ben ik veel bloedverloren (2,5 l) ik heb tijdens de operatie 2 zakken bloed gehad. Maar mijn HB gehalte bleef erg laag tijdens en vlak na de operatie was die 3. Nou die vrouw kwam dus prikken weer in die arm waar bijna niet in te prikken is, ik dacht bij mij zelf ik ga er maar een kaartje aanhangen niet in prikken!!!

Weer een trekband om mn arm en wat denk je...

ja dus weer mis. Omdat mijn handen ook koud zijn zei ze ik kom zo wel even terug, gelukkig ging het toen wel goed. En later op die dag toen ik weer werd geprikt ging het in een keer goed.

Vrijdag heb ik twee zakken bloed gekregen, daar knapte ik echt van op. Het was heel vreemd want ik had echt nog maar een paar druppels binnen gekregen en ik voelde mij al wat beter. Toen de artsen mij zaggen waren zij en hij ook tevreden, ze zeiden je hebt al weer meer kleur.

Zaterdag nu kwam er weer een vrouw van het lab, mijn hele holte bij mijn elleboog is blauw en ik had echt geen zin om daar nog een prik in te krijgen, ik vroeg of ze niet gewoon een prik in mn vinger konden geven, zo doen ze dat bij de dokter ook namelijk, maar dat kon niet. Ik heb toen maar net gedaan of het heel er pijn deed als ze er aan kwam en trok dan mijn arm maar weg. Je moet wat toch? Gelukkig vond ze een andere mooie ader.

Die dag werd ik ook verlost van mijn drain (ik had er twee de eerste is er vrijdag uitgehaald) infuus en catheter. En ik mocht heerlijk douche, helaas niet mijn haar wassen zoals ze eerder wel hadden gezegt. Ik was eindelijk van het bed verlost, kon ik eindelijk ff gewoon zitten. Ik had zn last van mijn rug (tussen mijn schouderbladen) gekregen van 3 dagen liggen. Ik was wel snel vermoeid dus kroop toch nog maar even gauw in bed maar ik kon eruit als ik dat wilde.

De verpleegkundige die mij hielp zat naar mijn voeten te kijken en zei: "nou je bent goed toegetakeld met prikken op allebei mijn voeten zaten blauweplekken van prikken 7 prikgaatjes intotaal. Gelukkig heb ik hier niks van gemerkt want dat hebben ze tijdens de operatie gedaan. Ik vertelde ook het voorval van vanochtend en ze gaf mij groot gelijk. Gelukkig dacht ik, heb ik mij niet voor niets aangesteld! Meestal zeur ik niet ik heb ook niet snel pijn of zo, maar als je al 13 keer daar bent geprikt en het is helemaal blauw wordt je daar echt niet echt vrolijk van of zo.

Nou de zondag was echt een saaie dag vooral 's middags ik wilde graag van de afdeling even weg maar ik dacht dat mag toch niet, ik ben toen in een kamertje gaan zitten, waar ik meer kon zien. Naar buiten kon kijken naar de auto's enzo. Daar stond ook tv met wat meer zenders dan mijn tv op mijn kamer dus de tijd was toen zo verdreven en kwam de visite.

Maandag mocht ik dus naar huis. Eindelijk...

Nu nog mijn haar wassen en uitelkaar halen. Helaas is dit niet gelukt het zat te erg in de knoop. dit moest mijn moeder ervan af knippen. Ze is echt heel lang bezig geweest maar er zat geen beweging in.

Ook zijn er stukjes van mijn kuif weggeschoren dus mijn haar moet weer helemaal opnieuw groeien. Als straks het litteken meer genezen is en minder gevoelig is ga ik maar even naar de kapper om er nog iets leuks van te maken. En dan laat ik het weer groeien, ik was net zo blij dat het weer wat langer gegroeid was! Het lijkt iets heel stoms voor de meeste maar mijn haar was heel belangrijk voor mij, dat was mijn sieraard!!! En dan kan je nog zeggen het groeid wel weer aan niet zeuren toch blijft het jammer!

Nu nog iets wat ze nu gedaan hebben.
Ze hebben uit mijn rechterboven been een peesblad weg gehaald, daar heb ik eigenlijk het meeste pijn aan gehad. Vandaag viel het mij op dat het minder wordt.
Met dat peesblad hebben ze de deuk bij mijn slaap opgevuld. Ook hebben ze wat van het gezwel weer weggehaald. Bij mijn neus zat ook iets en dat hebben ze ook weggehaald. Volgens mijn vader heb ik nu een veel mooier neus!?
Omdat het nu nog erg opgezwollen is kan ik er nu nog niet veel van zeggen. Maar de arts was te vreden met wat die heeft kunnen doen.

Ik ben weer thuis maandag ben ik thuis gekomen. Het gaat steeds een beetje beter maar ben nog snel moe. Als ik zin heb zal ik het weekend mijn verhaal erop zetten.

creabea

vorige week brak mijn kettig :( :( maar.... na even crea bea te zijn heb ik hem gelukkig weer kunen maken :):D het resultaat!

steeds dichterbij

Eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik nu moet bloggen. De operatie komt steeds dichterbij, maar eerst vier ik nog mijn verjaardag. Gister heb ik mijn verjaardag al met vrienden gevierd van hun kreeg ik ook een mooi cadeau voor in het ziekenhuis een mooie pyjama met daarop van hun een eigen boodschap super lief natuurlijk zodat ik weet dat ze aan mij denken. Nou die pyjama fleurt de dagen in het ziekenhuis vast een beetje op.

dit is die dus..

Ik ben van de week ook begonnen op mijn stage, wat ik er tot nu toe van kan zeggen is nog niet zo heel veel. Helaas ben ik er maar 4 dagen voor mijn operatie dus zal ik daarna nog wel weer even moeten wennnen, maar dan is het toch anders denk ik.

nou jullie hebben vast wel gezien dat het label bovenaan mijn blog is gepimpt, dat heb ik samen met Kim gedaan echt super bedankt Kim!!

ik probeer na mijn operatie wel weer te bloggen maar ik weet natuurlijk niet hoeveel zin ik er dan in heb dus kan ook een tijdje duren.