vrijdag 2 maart 2007

Ziekte van Von Recklinghausen

beter bekend als Neurofibromatose.

Dat is wat ik heb. Ik denk dat niet iereen die hier komt, weet wat ik heb?! Daarom wil ik dat ook even uitleggen.

Neuro = Zenuw
fibroom = gezwel
dus eigenlijk zijn het kleine gezwelletjes die bij de zenuwen groeien. Je hebt daarin nog verschillende type's en ik heb NF1.

Bij mij groeit er een gezwel bij mijn oogzenuw van daar dat mijn ene oog niet helemaal open staat. Af en toe moet ik daar dus aan geopereerd worden (dat wil ik zelf ook) dat is dus laatst gebeurd.

Ik wil hier maar niet een te lang medisch verhaal neerzetten als je meer wil weten kan je altijd even naar de site van de vereniging gaan:
http://www.neurofibromatose.nl/

ook kan je op google zoeken onder Neurofibromatose bij afbeelding daar wil ik wel een waarschuwinng bij geven dat de beelden ERG SCHOKKEND kunnen zijn!!
Ook wil ik dan nog zeggen dat ik tot nu toe dit niet zo erg heb maar je weet nooit hoe het loopt.

Maar ik heb geaccepteerd wat ik heb en tuurlijk er zijn altijd moeilijk dingen, maar ik vertrouw op God dat Hij mij helpt en dat doet Hij ook en Hij zal ook altijd voor mij zorgen en helpen!

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Hey Anouk.

ik wilde weer even zegge hoe knap ik het van je vind dat je de opratie heb gedaan.
ik ben echt trots op je <;)

Groetjes berry

Anoniem zei

hey Lieverd
gelukkig begin je weer wat op te knappen, met wat extra vitamientjes en een biefstukje en veel liefde moet het wel lukken, sterkte en ik hoop dat je erweer snel bovenop bent.
liefs ma

Kim zei

Goed man, zo'n stukje even op je site!

Was echt goed dat je vanavond mee ging! Mijn schoonmama vond het super knap van je, dat je toch mee gegaan was :)

Anoniem zei

hallo Anouk

ik zocht op internet en kwam toen jou site tegen.
lotgenoot ik heb ook de ziekte van neurofibromatose type 1
misschien kennen wij elkaar van nf groep,
ik kom er niet altijd,
ik ben getrouwd en woon ik kamerveen.

mooi dat je op God vertrouwd Hij geeft steun en rust.
wij hebben ook een site met veel links naar andere sites van ons

www.hetlevenvanhettyenkees.blogspot.com

groeten

sterkte

kees en hetty

Anoniem zei

Heey Anouk,

Je was op mijn website dus ik kom even terug kijken;)ziet er goed uit hier!!Goed dat je je verhaal vertelt er kanp.Heel veel sterkte met alles en gods zegen.

http://nfboy.websitemaker.nl/neurofibromatose